Hvad troede han egentlig at jeg fejlede? Jeg valgte at forfølge min mistanke og finde ud af det.
Gunnar Langemark har skrevet bogen Dead Man Talking om sine oplevelser i hospitalssystemet. Vi bringer et kort uddrag, som en smagsprøve på hans bog - der byder på talrige eksempler på hvordan et umyndiggørende maskineri er til skade for både patienter, pårørende, medarbejdere og hele samfundet som sådan. Bogen kan købes på Saxo.
Dagbog – 7. oktober 2016
Jeg smutter med Lise-Lotte til Odense i dag. Og tilbage igen. Der bliver ikke tid til andet. Energien svinger. Mødte en juice- og shot-producent i går i Kvickly. Han var ved at stille sine produkter op, og vi fik os en snak. Han havde Aronia, der lige var kommet ud af produktionen, med havtorn, ingefær og ingefær med gurkemeje. Jeg valgte først en Aronia. Men på vej ud så jeg, at der var stillet flere smagsprøver op, så jeg gik hen og prøvede dem alle. Så ombestemte jeg mig. For jeg er vild med ingefær, men har haft dårlige erfaringer med gurkemeje. Det viser sig, at jeg simpelthen har brugt for meget. Hans ingefær med gurkemeje var helt klart den, jeg bedst kunne lide, så han gav mig et helt shot at gå hjem på.
POW! sagde det lige. Det går lige i min organisme. Jeg ved ikke hvorfor. Jeg begyndte på det for to-tre år siden, fordi det hjalp på min træthed og al den sygdom. Jeg gør det mest "for sjov". Jeg ved jo ikke noget om alle de der fantastiske virkninger, alt sådan noget skulle have. Men for mig er det bedre end alkohol. Også selvom man kan få for meget af det. Men de der shots kommer i små sodavandsflasker og koster 30-40 kroner. Der går 350 g ingefær til sådan en flaske, og der er hverken sødemidler eller andre numre i det. De skulle blive en fast del af sortimentet.
Med hensyn til mine andre kure anbefalede lægerne mig at lægge det lidt til side. Især med det der mystiske Lenvatinib, jeg har fået på det seneste. Det er bange for, at de forskellige midler "udligner" og modvirker hinanden eller ødelægger hinandens virkning. Jeg må heller ikke spise grapefrugt. Men hvis de ikke kan give mig nogen som helst indikation af dets virkning, kan det godt være, at jeg foretrækker det, der føles rigtigt i stedet for det, der gør mit liv til en lidelse. Der er mange "mirakelkure" og andre heksedoktor-ting. Folk der mener, at det ene eller det andet "helbreder al kræft", som én kom til at skrive i en kommentar i går.
Den slags overhører jeg efterhånden. Men jeg kan rigtig godt lide ingefærshots. Nu må vi se hvad de siger i Odense.
Seancen med lægen i Universitetshospitalet i Odense trak tænder ud. Især da jeg et stykke ind i den opdagede, at lægen sad og talte om min sygdom, som om den udviklede sig langsomt og ikke var så slem. Der satte alle mine systemer sig på "red alert", og jeg bed mig fast.
Først stoppede jeg det hele ved at spørge ham:
- Hvad fejler jeg?
De kiggede allesammen måbende på mig (der var en lægestuderende og to sygeplejersker med).
– Hvad mener du? spurgte lægen
– Hvad er det jeg fejler? På det tidspunkt vidste jeg, at jeg havde fat i noget.
– Du mener?
– Hvad hedder min sygdom?
– Du har thyreiodeacancer.
– Det kan man måske godt sige. Det, jeg har, er en anaplastisk thyreiodeacancer. Det ved du godt, hvad er, ikke? Den udvikler sig ikke langsomt. Den er ekstremt aggressiv og hurtigt voksende, og det er ikke fem procent, der dør, men fem procent, der overlever mere end fem år.
Så blev der endnu mere stilhed. Han kiggede febrilsk på min journal.
– Har du læst min journal?
– Guud. Det indrømmer jeg blankt. Jeg har læst det seneste notat, hvor der ikke står anaplastisk. Jeg kan godt se, at der står anaplastisk længere oppe.
– Aha. Tror du ikke vi så skal skrue det hele tilbage og begynde forfra?
Derefter brugte vi omkring 40 minutter på at gennemdiskutere situationen, og jeg forsøgte at forklare ham mit problem med sundhedssystemet og de andre offentlige systemer.
Jeg har været skeptisk hele vejen igennem. Og kritisk. Men oplevelsen i dag er lidt et chok. Alt det, jeg har sagt om problemer med "afleveringen" af patienten fra hospital til hospital, passer. Og alt det med, at de ikke tager patienten med i dialogen, men blot holder "konferencer" indbyrdes, passer også. Og alt det, jeg har sagt om, at man kun ser en læge én eller to gange, og at de aldrig når at sætte sig ind i ens sygdom, situation, sag, men kun læser lidt af journalen og snakker lidt sammen, passer mere, end jeg troede. Der er ingen læge på noget af de fire sygehuse, jeg har været fast tilknyttet, som kender min sag grundigt.
Der er ikke én læge, som har læst hele min journal.
Jo længere tid jeg har været i systemet, desto dårligere har de snart 70 læger, jeg har mødt, sat sig ind i, hvad jeg fejler.
Manden her havde læst det seneste afsnit af min journal og ikke engang læst, hvad hans to afdelingskollegaer skrev før ham. Kun det allersidste afsnit, hvor den forrige læge tilføjede "thyreoideacancer" i stedet for "anaplastisk thyreoideacancer". Jeg antager, at hun heller ikke har haft styr på det. Det er jo indlysende, at de har slået det hen med, at jeg bad om en CT-scanning, så vi kunne have en klar indikation om, hvorvidt der var en bedring, ingen ændring eller forværring. Hun har troet, jeg havde en langsomt virkende cancer.
Det er nok også derfor, de informationer, pensionsselskabet har indhentet, heller ikke nævnte "anaplastisk". Jeg blev nervøs og ringede og spurgte, om de vidste, at det var en anaplastisk cancer. Damen i røret bedyrede, at jeg skulle være ganske rolig, for der var knyttet læger til, og de ville indhente informationer på hospitalet. Jamen, det skal da fedt hjælpe. Jeg brugte mange kræfter i dag. Og det er først nu ved at sive ind, hvor alvorligt det står til på de danske hospitaler. Og som lægen sagde, da vi efterlyste, at de tog kontakt til det kommunale system og sørgede for, at der var givet de korrekte oplysninger:
– Jeg er en del af hospitalssystemet, og jeg har ikke mulighed for at tage fat i kommunen. De skal kontakte mig.
Det var der, jeg trak ham igennem min lange analyse af, at der findes to slags læger: Systemlæger, der har reduceret sig selv til noget, der kan erstattes af en computer, som altid følger reglerne, fordi de skader deres karriere, hvis de laver fejl og ikke sætter kryds i det rigtige felt i formularen, og så den anden type læge (kirurgen), der selv kan tage en beslutning. Altså lægen, der går op i lægekunsten.
Det forstod han ikke. Heller ikke selvom jeg kørte ham igennem tre gange med nye vinkler.
Men det lykkedes os (Lise-Lotte var på her, og jeg har en lydoptagelse af den del) at få dem til at love at sende os den nødvendige dokumentation, så vi selv kan gøre det. Hospitalspersonalet kan kun hjælpe med det lægefaglige. Og det sjusker de bort. Da vi skulle til at gå, og jeg igen havde forklaret om, hvordan man bliver overflødig og ender som arbejdsløs og erstattet af en computer, hvis man kun kan svare på de spørgsmål, der står i formularerne på skærmen, vendte jeg mig mod den lægestuderende og spurgte:
– Vil du stadig gerne være læge?
Så lo vi. Og til sidst fik jeg gydet lidt olie på og sagt, at det er jo ikke medarbejderne, jeg er ude efter. Det er systemet. Han var en ung og lidt usikker læge, som havde fået alt for meget ansvar og havde alt for lidt pondus. Det var næsten ikke engang sjovt at pille ham ned til gulvhøjde. Det er sjovere med de gamle overlæger. Da jeg i sin tid skulle diagnosticeres, blev jeg jo først fejldiagnosticeret med en godartet knude. De tog 30 tyndnålsbiopsier eller deromkring. Nogle af dem blev væk i systemet og kom først tilbage til sidst. Ingen vidste, at min knude først sprang frem, efter jeg havde fået en scanning med kontraststof. De troede i måneder, at jeg var gået til lægen med knuden. Ingen af dem har villet høre på, at den plet på højre lunge har været konstateret før, og jeg tror, den fremgår af scanninger fra længere tilbage. Jeg har gået til læge med ondt på den del af lungen i mange år. Men hver gang er det slået hen. Det står heller ikke i journalen.
Jeg blev bedt om at få taget blodprøver et par dage før hos Frederikssund Sygehus onsdag. De skulle først have "låst op", så de kunne se, hvad de skulle, på skærmen. De havde ikke umiddelbart adgang til det. Jeg fik taget prøverne og spurgte, om de ville nå frem.
– Det må vi håbe, var svaret.
Da jeg ankom til Odense i dag, blev jeg til sidst bedt om at få taget blodprøver. Jeg fortalte, at jeg jo havde fået taget for to dage siden, men de var altså ikke nået frem. Det blodtryk, som det hele handlede om, var heller ikke noget, de interesserede sig synderlig for i dag. Jeg kunne blive ved side op og side ned, hvis jeg tog alt det med, der er gået galt. Der er faktisk ikke ét skift fra hospital til hospital, der er gået helt glat. Det eneste forløb, jeg vil sige er ganske godt, var på Herlev. Selve strålebehandlingen fungerede, og jeg kan ikke klage over deres behandling af mig. Men både på Hillerød og Rigshospitalet var forløbende præget af nogen lemfældighed, tilfældighed, manglende orden på tingene og manglende viden om min situation, manglende evne til at kommunikere imellem afdelinger, manglende vilje til at lytte og især manglende vilje til at bryde med de faste procedurer, på trods af at det var tindrende klart, at det, de ville gøre, ikke gav nogen som helst mening i forhold til min (sjældne) situation og sygdom.
Gunnar Langemark overlevede (foreløbig) og med Thomas Vilhelms hjælp fik han også gjort sin bog om systemsammenbruddet, umenneskeliggørelsen, umyndiggørelsen og om sine oplevelser i systemet med cannabisolie, strålebehandling, offentlige myndigheder der spænder ben for sig selv og andre og om hvordan han kæmpede sig igennem med hjælp fra familie og venner - trods stærkt dødelig cancer. Bogen udkommer d. 22 marts på forlaget Dreamlitt og kan forudbestilles blandt andet hos Gunnar Langemark og hos Saxo. Følg bogen på Facebook her.