Disse muligheder er til stede for alle - og jeg har grebet muligheden og udnyttet dem. De sociale medier er bestemt ikke af det onde - for mig. Tværtimod.
Jeg har skrevet en bog om mine oplevelser som cancerpatient i det danske sygehusvæsen. Bogen bliver finansieret via crowdfunding på booomerang.dk og den udgives i starten af det nye år på forlaget DreamLitt. Jeg har fået Thomas Vilhelm som aktiv redaktør og det skrider fremad som planlagt. Vi har nået det første fundingmål - men ønsker selvfølgelig at blive så solidt fundet som muligt.
Det er muligt at støtte og forudbestille bogen via Boomerang.
Bogen er først og fremmest en systemkritik baseret på mine dagbogsnotater igennem godt et år, som jeg har skrevet på facebook.
De erfaringer jeg har gjort, har fået mig til at indse, at en del af systemerne er sandet til i administration, bureaukrati og New Public Management, som har efterladt patienten desorienteret i et kafkas univers af uforståelig og misforstået fejlkommunikation og manglende indre sammenhæng både internt mellem afdelinger i hospitalerne og hospitalerne imellem.
Jeg har været tilknyttet 4-5 hospitaler igennem forløbet og har oplevet skræmmende ting, såsom læger der ikke aner hvad jeg fejler, selvom de behandler mig uden tøven, prøver der bortkommer, fejldiagnose, uvillige læger der dårlig vil hilse, læger der kun vil det de plejer, selvom der ingen “plejer” kan være, med en så sjælden og aggressiv cancer som min.
Alt dette dækkes i bogen - hvis indhold er trukket direkte fra de dialoger og opdateringer jeg har haft på facebook, hvor jeg søgte støtte under forløbet.
En anden erfaring jeg gjorde - som bogen dækker - er den måde hvorpå hospitalssystemet forsøger at umyndiggøre patienterne, også selvom hospitalslægerne ikke rigtig kan gøre noget. Jeg følte mig presset til at tage fuld kontrol over min situation. Det vil sige, at jeg var kritisk spørgende overfor lægerne, forlangte at være med inde over beslutninger og samtidig tog jeg selv ansvar for den del af min behandling, som sygehusenes læger ikke kunne.
Jeg valgte derfor at tage cannabisolie som en del af min kur. Heldigvis havde jeg en god forbindelse, som jeg havde fået via facebook, som kunne give mig det nødvendige. Efter Moffe (for det var ham) blev fængslet - måtte jeg på jagt efter nye muligheder for at skaffe mig olien. Jeg har eksperimenteret med cannabisolie og argumenterer også i bogen for, hvorfor cannabis bør frigives helt, til glæde for en del af befolkningen.
Det meste af den viden om cannabisolie, som jeg har skaffet mig - stammer fra Youtube og andre online kilder.
Når man er nede og ligge, således som jeg var - som dødsmærket cancerpatient - skal man ikke bare være klar til at møde hospitalsvæsenet, men også en række andre offentlige og ikke-offentlige institutioner, som hver for sig kan være lidt besværlige og krævende - og som tilsammen er fuldkommen overvældende i deres krav om møder og skriftlig kommunikation, herunder udfyldelse af formularer og skemaer, ansøgninger med begrundelser og vedlagte bilag med detaljer om ens sociale og økonomiske situation.
Min beretning om genvordighederne med hospitalsvæsenet igennem mere end et år - suppleres af Lise-Lottes Ringbys fortælling om hvordan hun - som nærmeste pårørende - måtte løbe spidsrod imellem talrige kontorer og myndigheder, samt klageinstanser - for at skaffe bare en del af den hjælp, som vi troede var en rutinesag, men som viste sig at gemme sig langt nede i dybet af et labyrintisk system.
Det er et af bogens formål, at fremstille hvordan alle disse krav og problemer, som opstår i relation til myndigheder og hospitalsvæsen, tilsammen udgør en meget stor belastning i en i forvejen belastet situation.
For at stå alle disse ting igennem - har det været en uvurderlig støtte, at jeg kunne regne med mit netværk på internettet. Viden om hvad og hvordan og moralsk og økonomisk støtte er strømmet ind fra alle sider.
Uden facebook og resten af internettet og de netværk jeg har opdyrket online over en årrække, ville min situation have været langt værre og jeg ville både moralsk og økonomisk have været gået helt fallit. Nu har jeg en større chance for at klare mig igennem. Og hvis fundingen af min bog går ret meget bedre, mister jeg endda retten til at være ked af min håbløse økonomi.
Fik jeg forreten sagt, at man kan støtte fundingen og forudbestille min bog på Booomerang?